Galeria -jak minął nam 2017 rok

PODZIĘKOWANIA

                             Za pośrednictwem tej strony pragniemy podziękować również Wszystkim, którzy wspierają nas w walce z chorobą synów .                                                            Dziękujemy w imieniu własnym,jaki i chłopców

           

                       

 Pragniemy  podziękować wszystkim którzy przekazali 1% podatku na  dla naszych synów w 2017r.      

-Dziękujemy rodzinie,przyjaciołom oraz anonimowym darczyńcom . 

-Dziękujemy Fundacji Dzieciom "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ "  z Warszawy

- Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z porani BUM-med w Rudzie Śląskiej 

- Dziękujemy Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu,

-Dziękujemy personelowi medycznemu Kliniki Pediatrii Szpitala Klinicznego nr.1 w Zabrzu 

-Dziękujemy całemu personelowi OIT szpitala miejskiego w Goduli,

-Dziękujemy Pani Dyrektor oraz personelowi Ośrodka Adaptacyjnego  w Rudzie Śląskiej ,

-Dziękujemy  Dyrekcji oraz całemu gronu pedagogicznemu Zespołu Szkół nr.3 im. Św.Łukasza  w Rudzie Śląskiej,

-Dziekujemy Pani Dyrektor oraz pracownikom  Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Rudzie Śląskiej

-Dziękujemy Dyrekcji,działowi socjalnemu,związkom zawodowym i wszystkim pracowniikom  KWK "BIELSZOWICE"

-Dziękujemy  Księdzu Proboszczowi parafii św.Marii Magdaleny w Rudzie Śląskiej

 -Dziękujemy   Pani Kierownik i pracownikom PCPR w Rudzie Śląskiej'

-Dziękujemy Wszystkim firmom któży wspierają synów 

-Dziękujemy Pani Małgoracie Łysek ,Pani Ewie Danucie Buszka,Panu Arturowi Marciowi Greszczyk     Panu Markowi Mazurkiewiczowi ,Państwu Drozdowskim,

 
 

TABELA Interakcje między lekami i CBD

REHABILITACJA

REHABILITACJA

                                           Metody rehabilitacji Kamila i Daniela :


1.Koncepcja NDT - Bobath  
Terapia metodą NDT-Bobath rozwiązuje problemy ruchowe, zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia funkcji u pacjentów z problemami neurologicznymi. Jest metodą przyjazną dziecku ? stymuluje i normalizuje rozwój nie zakłócając podstawowych potrzeb rozwojowych dziecka, takich jak potrzeba zabawy, ruchu i bezpieczeństwa. Terapia metodą NDT-Bobath jest bezbolesna. Podczas ćwiczeń terapeuta wplata ćwiczenia w zabawę tak, aby zajęcia były interesujące dla  pacjenta. Metoda ta zakłada współpracę z rodzicami oraz włączenie w usprawnianie codziennych zabiegów pielęgnacyjnych, takich jak: ubieranie, rozbieranie.


2.PNF Prorioceptive Neuromuscular Facilitation
 Podstawowym celem terapii jest praca nad funkcją, której pacjent potrzebuje. Na przykład przesiadanie się z wózka na łóżko, utrzymanie prawidłowej postawy ciała w szkole w ławce itp. Koncepcja ta zaleca postrzeganie pacjenta w sposób całościowy, wykorzystując do terapii silne i zdrowe części ciała. Jest terapią bezbolesną, bez traumatyzujących psychicznie i fizycznie doznań. Pacjent powinien być partnerem fizjoterapeuty, określającym zakres i granice prowadzonego ruchu. Z reguły pacjent wraz ze swoimi opiekunami ustala cele terapii. Terapeuta ma w tym wypadku rolę doradczą. Dzięki takiemu podejściu młoda osoba nawet z dużą dysfunkcją zachowuje dobrą motywację i jest pozytywnie nastawiony do współpracy z terapeutą.


3.Kinesiotping -u Daniela
 Kinesiology taping jest to metoda polegająca na naklejaniu na ciało pacjenta specjalnych plastrów w określony sposób, w celu regulacji napięcia mięśniowego, uśmierzenia bólu, poprawy krążenia, stymulacji układu limfatycznego, lub korekcji nieprawidłowego ustawienia stawów. Używana do tego taśma jest samoprzylepna, rozciągliwa, przepuszczająca powietrze, hipoalergiczna i odpowiadająca właściwościom elastycznym ludzkiej skóry.


4.Hipoterapia 
Obecność konia ? "współterapeuty" ? sprawia, że jest to wyjątkowa i niepowtarzalna metoda terapeutyczna dająca zupełnie nowe i niespotykane dotychczas możliwości. Ściśle wiąże się ona z innymi systemami rehabilitacyjnymi i w pełni korzysta z ich dorobku. Realizowana jest zawsze przez wykwalifikowanego hipoterapeutę zgodnie z zaleceniami lekarza oraz innych specjalistów prowadzących danego pacjenta. Możliwe formy zajęć to: fizjoterapia na koniu,kontakt z koniem,psychopedagogiczna jazda konna.

apel o pomoc, chore dzieci, pomoc dzieciom, pomoc chorym dzieciom, 1 procent podatku OPP, 1% podatku OPP, podatek dla dzieci 

O nasz

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego - zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja -teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby - chód na szerokiej podstawie, zaburzenia równowagi. Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać. Pojawiła się padaczka  lekooporna  która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało. Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania, gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność. W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie-objawowo.

Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie,wspólne spacery z pieskami Altą i Roxy.Są uczniami szkoły św.Łukasz z Rudzie Śląskie gdzie kontynuują edukację .
Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego.

Miesięcznie koszty pielęgnacji,leczenia ,rehabilitacji są bardzo wysokie.

Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów  , jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację metodą NDT Bobath oraz PNF  ,zakup sprzętu  medyczny i rehabilitacyjny oraz środki pomocnicze(pieluchomajtki)

Daniel z powodu ostrej niewydolności oddechowej oraz stanu padaczkowego 29 wrzesnia 2016 trafił na oddział intensywnej terapii w   gdzie został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną .Po ponad miesięcznym leczeniu -31 października wypisany został z zaleceniem wentylacji domowej  .

Tagi
apel o pomoc, chore dzieci, pomoc dzieciom, pomoc chorym dzieciom, 1 procent podatku OPP, 1% podatku OPP, podatek dla dzieci ,kamildaniel,