O nasz

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego - zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja -teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby - chód na szerokiej podstawie, zaburzenia równowagi. Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać. Pojawiła się padaczka  lekooporna  która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało. Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania, gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność. W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie-objawowo.

Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie,wspólne spacery z pieskami Altą i Roxy.Są uczniami szkoły św.Łukasz z Rudzie Śląskie gdzie kontynuują edukację .
Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego.

Miesięcznie koszty pielęgnacji,leczenia ,rehabilitacji są bardzo wysokie.

Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów  , jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację metodą NDT Bobath oraz PNF  ,zakup sprzętu  medyczny i rehabilitacyjny oraz środki pomocnicze(pieluchomajtki)

Daniel z powodu ostrej niewydolności oddechowej oraz stanu padaczkowego 29 wrzesnia 2016 trafił na oddział intensywnej terapii w   gdzie został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną .Po ponad miesięcznym leczeniu -31 października wypisany został z zaleceniem wentylacji domowej  .

Tagi
apel o pomoc, chore dzieci, pomoc dzieciom, pomoc chorym dzieciom, 1 procent podatku OPP, 1% podatku OPP, podatek dla dzieci ,kamildaniel,